Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, progressiva, incapacitante, com comprometimento dos neurónios superiores e inferiores e, até ao momento, sem cura. Com a progressão da doença, a pessoa com ELA fica totalmente dependente, assumindo o cuidador um papel fundamental na resposta às suas necessidades físicas, psicológicas e emocionais. Neste trabalho são analisados os fatores associados à sobrecarga e à perceção de qualidade de vida dos cuidadores informais das pessoas com ELA. Foi elaborado um estudo descritivo-correlacional, com uma amostra de disponíveis, realizado entre 1 de janeiro a 31 de março de 2019, e foram utilizados os seguintes instrumentos para recolha de dados: World Health Organization Quality of Life - Breef para avaliar a perceção de qualidade de vida do cuidador, Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal para determinar o nível de sobrecarga, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised para avaliar a funcionalidade da pessoa com ELA e Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire para avaliar a sua qualidade de vida.