Personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative progressive et invalidante, avec une atteinte des neurones supérieurs et inférieurs et, à ce jour, sans remède. Au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, la personne atteinte de SLA devient totalement dépendante et l'aidant joue un rôle essentiel pour répondre à ses besoins physiques, psychologiques et émotionnels. Cette étude analyse les facteurs associés au fardeau et à la perception de la qualité de vie des aidants naturels des personnes atteintes de SLA. Une étude descriptive-corrélationnelle a été conçue, avec un échantillon disponible, menée entre le 1er janvier et le 31 mars 2019, et les instruments suivants ont été utilisés pour la collecte de données : Qualité de vie de l'Organisation mondiale de la santé - Breef pour évaluer la perception de la qualité de vie par l'aidant, Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire pour déterminer le niveau de charge, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised pour évaluer la fonctionnalité de la personne atteinte de SLA et Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire pour évaluer leur qualité de vie.