Percezione della malattia a cellule falciformi

L'anemia falciforme rimane una malattia altamente debilitante e fatale, ancora poco conosciuta e talvolta ignorata dalla popolazione congolese. Si tratta di un problema acuto e persino cronico a lungo termine, con importanti conseguenze socio-economiche, tra cui povertà e conflitti a livello familiare e comunitario. Questo alto livello di pressione mina la solidarietà familiare e l'organizzazione sociale nel suo complesso. Nel nostro studio, tuttavia, abbiamo cercato di lavorare con i genitori delle famiglie colpite dalla malattia, che vivono nella periferia di Kinshasa, supportati da una ONG chiamata FOYAN, che si è prefissata il compito di sensibilizzare queste famiglie su come prendersi cura al meglio dei loro figli affetti dalla malattia falciforme. Lo studio ha dimostrato che se i genitori sono ben informati sulla malattia, accettano i loro figli malati e vanno oltre il dovere, nonostante i loro scarsi mezzi, per prendersi cura dei loro figli malati. Non ci sono stati nemmeno casi di divorzio o di abbandono della famiglia da parte dei padri, tranne che per il fatto che il problema riguarda soprattutto le famiglie matrilineari.