Owchina

Cel' ätoj knigi - proanalizirowat' aktorow, prisutstwuüschih w sfere uhoda za bol'nymi redkimi zabolewaniqmi, - gosudarstwo, rynok, soobschestwo - ocenit' rol' kazhdogo iz nih i wzaimootnosheniq mezhdu nimi. Osoboe wnimanie udelqetsq analizu associacij grazhdanskogo obschestwa. Imeüschiesq podhody w social'nyh naukah imeüt osobennost' obobschat' wywody o grazhdanskih associaciqh po redkim zabolewaniqm s ewropejskoj tochki zreniq i rassmatriwat' w osnownom krupnye associacii, kotorye rabotaüt s tochki zreniq adwokacii. Cel' dannoj raboty - rasshirit' ätot wzglqd, sopostawiw ewropejskij opyt s real'nost'ü w Latinskoj Amerike, w chastnosti w Brazilii. Prowedq detal'noe nablüdenie za rabotoj associacij po redkim zabolewaniqm i ih otnosheniqmi s gosudarstwom, rynkom i sem'qmi, äto issledowanie obraschaet wnimanie na rasprostranennost' wmeshatel'stwa, sosredotochennogo na poiske lekarstw, w kotorom dominiruüt rynochnye interesy.