Opyt zhizni s det'mi s "kozhej babochki"

Epidermolysis bullosa (EB) ili kozhnaq bolezn' babochek - redkoe zabolewanie, wyrazhaüscheesq w geneticheskom narushenii, kotoroe porazhaet kozhu i proqwlqetsq poqwleniem woldyrej, ran i dermatologicheskih izmenenij, kotorye war'iruütsq ot powerhnostnyh do bolee ser'eznyh klinicheskih proqwlenij, takih kak porazhenie pischewaritel'nogo trakta ili dazhe hronicheskoe razwitie. Cel'ü dannogo issledowaniq bylo wyqsnit', kakowa zhizn' w sem'e, gde est' deti s ätoj problemoj, cherez roditelej. Byli wyqwleny sleduüschie osnownye temy: adaptaciq k bolezni i medicinskoe obsluzhiwanie. Jeti temy ohwatywaüt rqd kategorij, swqzannyh s social'noj, ämocional'noj, powsednewnoj zhizn'ü i otnosheniqmi so specialistami, s kotorymi sem'q stalkiwaetsq ezhednewno. Rezul'taty, poluchennye w srawnenii s literaturnymi dannymi ob opyte pacientow ili semej, imeüschih detej s "kozhej babochki", pokazywaüt, chto suschestwuüt opredelennye obschie temy, takie kak bol' ot processa uhoda za ranoj ili psihosocial'naq adaptaciq k bolezni. Suschestwuet neobhodimost' w bolee tschatel'noj podgotowke specialistow i esche bol'shej social'noj podderzhke.