L'esperienza di vivere con bambini con la "pelle a farfalla"

L'epidermolisi bollosa (EB) o malattia della pelle a farfalla è una malattia rara espressa da un disordine genetico che colpisce la pelle e si manifesta con la comparsa di vesciche, ferite e alterazioni dermatologiche che vanno da manifestazioni cliniche superficiali a quelle più gravi, come il coinvolgimento del tratto digestivo o addirittura l'evoluzione cronica. Lo scopo di questo studio è stato quello di scoprire, attraverso i genitori, com'è la vita in una famiglia con bambini affetti da questo problema. I temi principali riscontrati sono stati: l'adattamento alla malattia e l'assistenza sanitaria. Questi temi comprendono una serie di categorie relative alla vita sociale, emotiva, quotidiana e al rapporto con i professionisti che la famiglia sperimenta quotidianamente. I risultati emersi dal confronto con la letteratura sull'esperienza dei pazienti o delle famiglie con bambini affetti da "pelle a farfalla" mostrano che ci sono alcuni temi in comune, come il dolore del processo di cura della ferita o l'adattamento psicosociale alla malattia. È necessaria una maggiore formazione dei professionisti e un maggiore sostegno sociale.