Imparare a gestire l'insufficienza surrenale cronica nei bambini

L'insufficienza surrenalica cronica (CAI) richiede una terapia sostitutiva per tutta la vita. È potenzialmente fatale in caso di interruzione intempestiva del trattamento o di scompenso acuto o in caso di cattiva gestione della dose in certe situazioni. Sembra essenziale incoraggiare l'autonomia dei bambini e dei loro genitori nella gestione della loro malattia, da qui la necessità di un approccio educativo per aiutarli. Lo scopo del programma di educazione terapeutica per i pazienti con SAI è di addestrarli ad adattare il trattamento con glucocorticoidi orali in situazioni ad alto rischio, a saper identificare lo scompenso acuto e ad imparare a somministrare idrocortisone per via sottocutanea. Il primo passo è quello di identificare i bisogni del paziente stabilendo una diagnosi educativa. Il 2° passo consiste nel definire le competenze che il paziente deve raggiungere sulla base di un vero e proprio contratto educativo. Il 3° passo è fatto in 4 sessioni di gruppo e 2 sessioni individuali, basate sull'auto-apprendimento accompagnato dall'educazione degli assistenti. La quarta fase corrisponde all'autovalutazione del programma TVE.