Personas con esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incapacitante, con afectación de las neuronas superiores e inferiores y, hasta ahora, sin cura. A medida que la enfermedad progresa, la persona con ELA se vuelve totalmente dependiente, y el cuidador desempeña un papel clave en la satisfacción de sus necesidades físicas, psicológicas y emocionales. Este estudio analiza los factores asociados a la carga y la percepción de la calidad de vida de los cuidadores informales de personas con ELA. Se diseñó un estudio descriptivo-correlacional, con una muestra disponible, realizado entre el 1 de enero y el 31 de marzo de 2019, y para la recogida de datos se utilizaron los siguientes instrumentos: World Health Organization Quality of Life - Breef para evaluar la percepción de calidad de vida del cuidador, Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire para determinar el nivel de carga, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised para evaluar la funcionalidad de la persona con ELA y Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire para evaluar su calidad de vida.