Aprender a gerir a insuficiência adrenal crónica em crianças

A insuficiência adrenal crónica (IAC) requer uma terapia de substituição vitalícia. É potencialmente fatal em caso de interrupção inoportuna do tratamento ou de descompensação aguda ou em caso de má gestão da dose em certas situações. Parece essencial encorajar a autonomia das crianças e dos seus pais na gestão da sua doença, daí a necessidade de uma abordagem educacional para os ajudar. O objectivo do programa de educação terapêutica para doentes com IAS é treiná-los para adaptar o tratamento oral com glucocorticóides em situações de alto risco, para saber identificar descompensações agudas e para aprender a administrar hidrocortisona subcutânea. O primeiro passo é identificar as necessidades do paciente, estabelecendo um diagnóstico educacional. O 2º passo consiste em definir as competências a serem alcançadas pelo paciente com base num verdadeiro contrato educativo. O 3º passo é feito em 4 sessões de grupo e 2 sessões individuais, com base na auto-aprendizagem acompanhada por educadores. A 4ª fase corresponde à auto-avaliação do programa da TVE.