{"product_id":"lesperienza-di-vivere-con-bambini-con-la-pelle-a-farfalla-von-wladimir-carassa-diaz","title":"L'esperienza di vivere con bambini con la \"pelle a farfalla\"","description":"\u003cp\u003eL'epidermolisi bollosa (EB) o malattia della pelle a farfalla è una malattia rara espressa da un disordine genetico che colpisce la pelle e si manifesta con la comparsa di vesciche, ferite e alterazioni dermatologiche che vanno da manifestazioni cliniche superficiali a quelle più gravi, come il coinvolgimento del tratto digestivo o addirittura l'evoluzione cronica. Lo scopo di questo studio è stato quello di scoprire, attraverso i genitori, com'è la vita in una famiglia con bambini affetti da questo problema. I temi principali riscontrati sono stati: l'adattamento alla malattia e l'assistenza sanitaria. Questi temi comprendono una serie di categorie relative alla vita sociale, emotiva, quotidiana e al rapporto con i professionisti che la famiglia sperimenta quotidianamente. I risultati emersi dal confronto con la letteratura sull'esperienza dei pazienti o delle famiglie con bambini affetti da \"pelle a farfalla\" mostrano che ci sono alcuni temi in comune, come il dolore del processo di cura della ferita o l'adattamento psicosociale alla malattia. È necessaria una maggiore formazione dei professionisti e un maggiore sostegno sociale.\u003c\/p\u003e\u003cdiv class=\"aw-variant-hidden-subtitle-div\" id=\"aw-variant-subtitle-9786205866054\"\u003e\u003ch3\u003eEpidermolisi bollosa\u003c\/h3\u003e\u003c\/div\u003e","brand":"Autorenwelt Shop","offers":[{"title":"Softcover - 9786205866054","offer_id":46455187407173,"sku":"9786205866054","price":43.9,"currency_code":"EUR","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0940\/0622\/files\/e155226f-8ac5-45e6-9d65-feb6bf97576e.jpg?v=1758517152","url":"https:\/\/shop.autorenwelt.de\/products\/lesperienza-di-vivere-con-bambini-con-la-pelle-a-farfalla-von-wladimir-carassa-diaz","provider":"Autorenwelt Shop","version":"1.0","type":"link"}