{"product_id":"a-experiencia-de-viver-com-criancas-com-pele-de-borboleta-von-wladimir-carassa-diaz","title":"A experiência de viver com crianças com \"pele de borboleta\"","description":"\u003cp\u003eA epidermólise bolhosa (EB) ou doença de pele de borboleta é uma doença rara expressa através de uma desordem genética que afecta a pele e se manifesta com o aparecimento de bolhas, feridas e alterações dermatológicas que vão desde manifestações clínicas superficiais a mais graves, tais como o envolvimento do tracto digestivo ou mesmo a evolução crónica. O objectivo deste estudo foi descobrir como é a vida numa família com crianças com este problema, através dos pais. Os principais temas encontrados foram: Adaptação à doença e cuidados de saúde. Estes temas abrangem uma série de categorias relacionadas com a vida social, emocional, quotidiana e relação com os profissionais que a família experimenta diariamente. Os resultados encontrados em comparação com a literatura sobre a experiência de pacientes ou famílias com crianças com \"pele de borboleta\" mostram que existem certos temas em comum, tais como a dor do processo de tratamento da ferida ou a adaptação psicossocial à doença. Há uma necessidade de mais formação de profissionais e ainda mais apoio social.\u003c\/p\u003e\u003cdiv class=\"aw-variant-hidden-subtitle-div\" id=\"aw-variant-subtitle-9786205866061\"\u003e\u003ch3\u003eEpidermólise bullosa\u003c\/h3\u003e\u003c\/div\u003e","brand":"Autorenwelt Shop","offers":[{"title":"Softcover - 9786205866061","offer_id":46455230464325,"sku":"9786205866061","price":43.9,"currency_code":"EUR","in_stock":true}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0940\/0622\/files\/77e3dcb5-43d5-4325-958b-288449838090.jpg?v=1758517300","url":"https:\/\/shop.autorenwelt.de\/products\/a-experiencia-de-viver-com-criancas-com-pele-de-borboleta-von-wladimir-carassa-diaz","provider":"Autorenwelt Shop","version":"1.0","type":"link"}